家長癲癇知識對癲癇病童生活品質的影響

The Influence of Parents’ Illness Knowledge on Quality of Life of Child with Epilepsy

陳秀蓉(Hsiu-Jung Chen)

指導教授 ： 陳月枝

國立臺灣大學/醫學院/護理學研究所/博士(2009年)

https://doi.org/10.6342/NTU.2009.00902

摘要

背景及目的：癲癇是台灣地區學齡病童常見的慢性病之一，影響癲癇病童及家庭之生活狀況與品質。本研究目的為探討癲癇病童家長的癲癇知識對病童生活品質的影響，與探究家長的癲癇知識、對病童疾病反應、疾病態度、與社會支持在病童生活品質影響上之機制。
方法：本研究屬於橫斷式描述性與迴歸分析的研究設計，以結構式問卷進行資料之收集。採立意取樣法，設定收案標準。在通過四家收案醫院的研究計劃倫理審查後，在北部及中部兩地區的醫學中心，小兒神經內科門診收案，以確立診斷慢性癲癇的7至15歲病童及其家長、可以國語或台語接受訪談者為對象，在病童門診時，研究者自行向家長解釋研究目的，獲得家長與病童簽署參與研究同意書後收集問卷資料。研究工具乃參考文獻、經過專家修訂評量其內容效度、預測及再修改後使用，共包括病童及家長屬性資料、癲癇知識、疾病態度、社會支持、家長對病童疾病反應、及病童生活品質量表等測量工具。
資料處理：所收集資料以SPSS 15.0版處理，家長及病童之基本屬性資料，以次數、百分比及平均值呈現；研究量表之結果以描述性、Cronbach’s α及建構效度分析；以Pearson correlation分析家長癲癇知識、疾病態度、社會支持、對病童疾病反應與病童生活品質量表間的相關性程度；以independent t-test及one way ANOVA分析家長、病童屬性資料與所有研究量表的組間比較；並以多元迴歸分析(multiple regression analysis)驗證家長癲癇知識、對病童疾病反應、疾病態度、與社會支持對病童生活品質影響的效果。
研究結果：共收集188對家長與病童的有效問卷。家長的「發作處理知識」部份家長的答對率最低、其次是「活動限制知識」；家長的疾病態度以「社會烙印」面向的實際得分最低；家長在照顧癲癇病童時生活中所獲得的社會支持很少，尤其是資訊性之訊息。家長對病童疾病反應量表部分，病情處理信心的平均值最高，允許病童自主性的平均值最低。由於參與本研究的病童疾病嚴重度較輕，故其反應其生活品質不錯，病童並無明顯感受到疾病所致社會烙印，而病童反應其在生活需要家人之協助上較覺不足。而且成績愈好、疾病嚴重度較輕微的病童反應其生活品質較好。在變項之作用機制驗證方面，在控制變項後，家長的「對病童疾病反應」對病童的生活品質有直接作用，家長的疾病態度與社會支持則無顯著影響。
建議：對於罹病時間較長、在校考試成績不好、疾病較嚴重的病童，應主動關注其生活品質。臨床護理師在接觸癲癇病童家長時，應經常核對家長的發作處理及活動限制部份的知識是否正確，並多提供在教養病童心理方面、預防發作與相關照護方面的護理指導，以提升癲癇病童照護之品質。以及多鼓勵癲癇病童家長參與病友支持團體，可以藉此尋求來自其他病童家屬之相關社會支持。

關鍵字

癲癇病童家長 ； 癲癇知識 ； 疾病態度 ； 社會支持 ； 對病童疾病反應 ； 病童生活品質

並列摘要

Background and purpose: This quantitative study is to investigate the factors influencing quality of life of children with epilepsy, and to validate the relationships between parents’ knowledge of epilepsy, attitude, social support, parental response to child illness and quality of life of children with epilepsy.
Methods: Researcher enrolled children with epilepsy and their parents at pediatric clinics of four hospitals in Taipei and Taichung. Data collected by structured questionnaires, including the demographic data of children and their parents, epileptic knowledge scale, epileptic attitude scale, social support scale, Parent response to child illness scale and Quality of life in childhood epilepsy. Multiple regression analysis was used to test for control variables and mediated relationships.
Conclusions: 188 children with epilepsy and their parents were interviewed. Parents had good knowledge about epilepsy, and their attitudes were positive toward epilepsy. But parents are short of social supports, especial information of parenting their children with epilepsy. Children with epilepsy response good quality of life, and feel low social stigma. Children with good school performance and seizure control show better quality of life than those who have worse school performance and poor seizure control. The clinic nurses should offer more information to the parents with epileptic children, and take good care of the epileptic children with poor seizure control to improve their quality of life.

並列關鍵字

children with epilepsy ； parents ； knowledge ； attitude ； social support ； parent response to child illness ； quality of life of children

參考文獻

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