Title

【論文摘要】敘事醫學-說病人的故事

Translated Titles

【論文摘要】Narrative Medicine - Say the Patient's Story

DOI

10.6269/JRT.201807_17(1).0026

Authors

溫婉萍;李金杏;林楷煌;蔡恩林

Key Words

敘事醫學 ; 全人照護 ; 病人故事

PublicationName

呼吸治療

Volume or Term/Year and Month of Publication

17卷1期(2018 / 07 / 01)

Page #

58 - 58

Content Language

繁體中文

Chinese Abstract

個案報告動機:「敘事醫學」是一種醫學方法,在解決伴隨身體疾病發生的關係和心理層面,以個人故事將患者視為「人」,而不是純粹基於症狀。在此篇報告,嘗試藉由「病人故事」的敘述,感受病人真實需求與聲音並將其應用於醫療照護過程以及反思實踐的學習過程分享。個案介紹:加護病房會客期間,家屬會談室突然傳出女士淒厲的哭喊聲,她是惟康(化名)的媽媽。惟康是一名22歲男性大學生,家中獨子,在16歲時確診HIV感染但卻未追蹤服藥控制。此次因發燒多日來院求治,經胸部斷層掃描和實驗室Pneumocystis jiroveci DNA檢驗確診為肺囊蟲感染性肺炎且併發後天免疫缺乏症候群,因嚴重低血氧已插管使用呼吸器,但臨床症狀一直未改善,醫師正與家屬討論有關“是否急救”…。惟康的媽媽無法相信他的兒子即將死亡,因為這次住院,她才知道“兒子是同性戀且感染愛滋病”,而她激烈的情緒反應正是六年前全家人決定不讓她知道兒子染病的原因。在隱瞞媽媽病情的情況下,惟康獨自承受,他說:「他並不害怕死亡,但卻又對死亡感到恐懼,同時也擔心著該如何向媽媽解釋自己的病情」。「每當媽媽問起醫生究竟是為什麼我的病況會遲遲不見好轉時,我總是繃緊神經害怕醫生告訴媽媽真相,害怕著媽媽在知道自己患有愛滋後,會感到羞恥或責備他,甚至是嫌棄他,不再對自己付出關心、不再願意接受自己,害怕在說出事實後會剩下自己一個人獨自面對未知的未來,也害怕到時眾人對他的目光會帶著鄙視、嫌棄甚至是恐懼」。惟康除了自己需面對死亡外,他最擔心的是「媽媽的感受」,在肺炎惡化、呼吸喘、血氧飽和度差時,惟康拒絕插管及使用非侵襲性呼吸器,然而在媽媽的期盼下,惟康才接受了插管使用呼吸器繼續接受治療。問題確立與措施:藉此個案故事,應用「成果-現況-檢測」臨床推理模式並以「全人照護」為目的,探討病人「真正的問題」,尤其是在最容易忽略的心理、靈性層面。臨床召開「全人跨領域團隊合作照護個案討論」,除了臨床醫療專業人員外,由關懷師及心理諮商共同參與討論並介入個案及家屬輔導。我參與了此個案的討論並以人形圖輔助歸納個案在生理、心理、靈性及社會經濟的感受和需求以及相關人員的介入措施與對策追蹤。結果評值:在相關人員的輔導介入下,安排媽媽與惟康獨處,鼓勵相互說出心中真實感受。在靈性方面達到愛與和解,讓個案重建完整的自我並得到內在的平安。在家屬會談室裡,父母決定放棄急救並簽署DNR,個案在院宣布死亡…。從此個案的學習反思,如果「時間重回到16歲確診HIV感染時…」,醫師或醫療團隊能介入,對個案父母做病情解釋以及相關疾病治療訊息,而非讓個案獨自承擔,是否個案就能在父母知情及支持下,按時追蹤服藥,至今仍正常生活、就學?結論與討論:在「實證醫學」為主流下,臨床以科學為導向,然而我們所服務的對象是「人」,並非每種知覺感受都能以科學的方式來做定論與解釋。「敘事醫學」讓我學習如何去聽病人內心真實的聲音,也藉由5R 的實踐與反思過程讓我更清楚「如果有下一次,怎麼做會更好」。

Topic Category 醫藥衛生 > 內科