腦性麻痺兒童家庭生活經驗之探討

A study on the life experience in family of children with cerebral palsy

郭麗玲(LI-Ling Kuo)

指導教授 ： 吳秀麗

長榮大學/健康科學學院/護理學系(所)/碩士(2014年)

https://doi.org/10.6833/CJCU.2014.00085

摘要

腦性痲痺兒童所存在之各種問題，具不同的特異性和複雜性，家庭需花費較多心力照顧，會遭遇到的問題往往具有多面性和持續性。家庭是孩童生活場域，「家庭」就成為影響腦性麻痺兒童日後發展最主要的搖籃，而家庭成員所面臨到的問題，也是我們必須關切與探討的議題。本研究目的為瞭解家中有腦性麻痺兒童及家庭的生活經驗探討照護腦性麻痺兒童家屬的主要困難經驗。
本研究採質性研究方法，運用半結構式訪談指引，以深度訪談方式收集資料，採主題分析法進行資料分析。以立意取樣方式進行收案。本研究對象有16個腦性麻痺兒童家庭，共有18位參與者進行訪談。腦性麻痺兒童之家庭生活經驗之研究結果以四個主題，共15 個次主題呈現，分別為一、煎熬: 期望不同、資訊不足、不確定感受、負面情緒；二、衝突：情感投入程度不同、社會角色功能衝突、社會價值觀的衝擊、面臨多方面的建議；三、面對：承認孩子不足、評估照護需求、評估照護資源；四、因應策略：正面看法、學習照護技能、尋求與利用資源、規劃未來。歸納出四點結論為:1.腦性麻痺兒童讓家庭經歷身心交瘁與衝突、2.轉念是腦性麻痺兒童之家庭的調適的關鍵、3.家庭對腦性麻痺兒童的照顧是無法間斷的任務、4.腦性麻痺兒童家庭調適歷程是動態的。呈現出家中有腦性麻痺兒童及家庭的生活經驗及照護腦性麻痺兒童家屬主要困難經驗。
經由本研究的探討，希望能增進社會大眾對腦性麻痺兒童家庭成員的經歷及感受之瞭解，進而期待透過研究的發現與建議，促使會接觸腦性麻痺兒童及其家庭的相關人員，能同理其處境。能主動、積極地提供相關資源服務，使其獲得實質上的幫助與支援，協助其需求滿足與調適。

關鍵字

腦性麻痺兒童 ； 家庭 ； 生活經驗 ； 質性研究

並列摘要

無資料

並列關鍵字

children with cerebral palsy ； family ； life experience ； qualitative research

參考文獻

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