Title

生命的邂逅~一位自閉兒母親的心路歷程與增能之敘事探究

Translated Titles

The Narrative Inquiry on the Adaptation Experiences and Empowerment of the Mother of a Child with Autism

DOI

10.6846/TKU.2015.00708

Authors

蔣美珠

Key Words

中度自閉症兒童 ; 母親 ; 增能 ; 敘事探究 ; Moderate Autistic Child ; Mother ; Empowerment ; Narrative Inquiry

PublicationName

淡江大學教育科技學系碩士在職專班學位論文

Volume or Term/Year and Month of Publication

2015年

Academic Degree Category

碩士

Advisor

徐新逸

Content Language

繁體中文

Chinese Abstract

本研究採用敘事探究進行,以Riessman(1993)使「經驗再呈現」的五個層級為敘事探究架構。主要資料為訪談逐字稿、相關私人文件和研究者省思札記。研究主要目的在描繪母親和中度自閉兒的故事並且從增能的觀點深入的剖析自閉兒母親內在能力轉變的心路歷程以及探索其中的關鍵因素。本研究的結論與發現如下: 1.母親與中度自閉症兒子的故事:依照時間順序分成五個主題呈現母親在教養自閉兒的過程中遇到的教養問題,母親如何陪伴孩子度過難關,並且逐漸完成各種任務。 2.從增能的觀點探討自閉兒母親的心路歷程之初步發現,其經歷的階段分別為(1)覺察個人的無力感與問題;(2)觀念的建立;(3)發展資源與技巧的行動;以及(4)呈現結果階段。在歷程中母親和自閉兒兩者的生命是互相影響並且成長的,更進一步發現母親的增能是不斷發生與循環,是一個沒有終點的進行式。 3.從自閉兒母親增能的關鍵因素之分析與討論中發現,可從五個方面來闡述影響自閉兒母親增能的關鍵因素,包括(1)個人的內在知覺部分(2)個人與環境的人際互動關係(3)外在資源的獲得(4)參與的行為以及(5)個人信仰。這五個方面培養出母親的自我效能感,並且強化改變的動機以及增加行動的動力。更深一層探討會發現這些關鍵要素沒有一定的優先順序,但是在過程中要素會彼此互相牽扯影響,形成過程中能力改變的重要因素。 iii 4.從身為老師、基督徒與母親的角度呈現研究者的省思與收穫 最後,研究者依據研究結果,針對政府機關、教育單位、同樣家有自閉兒的母親以及未來研究提出相關建議。

English Abstract

The study used the in-depth interviews of the narrative inquiry approach based on the Riessman’s theory to elaborate upon the adaptation experiences and empowerment of the mother of a moderate autistic child.Three data were collected which were the transcripts of interviews, the personal documents from the mother of a moderate autistic child and the diary from the researcher. The main findings of this study were as follows: 1. The histories of the mother and a moderate autistic child, including her parenting course, adapted experiences and the empowering transition, were described. 2. The transition towards mother's empowerment had the following four stages: (a) awareness of powerlessness and problems; (b) establishing concepts; (c) taking action to develop the resources and skills; and(d) outcome. Mother and child's life affected each other and grew together. Further, the transition towards mother's empowerment was a uniquely individual and ongoing process, and did not produce a fixed end point. v 3. The components of mother's empowerment were as follows: (a) awareness of positive views; (b) support from people; (c) access to valued resources; (d) action of participation; and (e) personal belief. As shall be seen, these components provided the mother of a moderate autistic child with an opportunity to increase her own motivation, and the sense of self-efficacy. Moreover, the components of mother's empowerment in the empowering process were interrelated and involved each other. 4. The reflection of the researcher was presented, which was about the role of a teacher, a Christian and a mother. Finally, based on the results and discussion of this study, the suggestions were proposed for government agencies, educational institutions, the mother of an autistic child and future research.

Topic Category 教育學院 > 教育科技學系碩士在職專班
社會科學 > 教育學
Reference
  1. 王天苗(1993)。心智發展障礙兒童家庭狀況之研究。特殊教育研究學刊,9,73-90。
    連結:
  2. 王天苗、周治蕙、謝中君(2008)。擴權一位嚴重障礙幼兒母親的歷程和效果。特殊教育研究學刊, 33(1),21-43。
    連結:
  3. 宋文里(2002)。敘事與意識:另一個對話的位置。應用心理研究,16,157-165。
    連結:
  4. 宋麗玉(2006)。增強權能量表之發展與驗證。社會政策與社會工作學刊,10(2),49-86。
    連結:
  5. 李文玫、丁興祥(2008)。剪斷肚臍帶,要做大人樣:一位客家女性生命處境中的「困」與「尋」。應用心理研究,39,121-164。
    連結:
  6. 林尹宣(2010)。自閉症兒童母親之照顧經驗(未出版之碩士論文)。亞洲大學,臺中市。
    連結:
  7. 林佩瑾(2014)。短式增強權能量表之發展與驗證。聯合勸募論壇,3(1),51-69。
    連結:
  8. 邱資皇(2012)。以國際功能、失能與健康分類系統-兒童青少年版理論架構探討學前自閉症兒童母親之親職壓力預測因子(未出版之碩士論文)。臺灣大學,臺北市。
    連結:
  9. 張暐舜(2014)。從臺灣農村民宿女主人談農村婦女的生命經驗與賦權(未出版之碩士論文)。臺灣大學,台北市。
    連結:
  10. 張嘉純(2006)。母親參與自閉兒幼小轉銜歷程之個案研究(未出版之碩士論文)。國立臺灣師範大學,臺北市。
    連結:
  11. 教育部(2013)。學生事務及特殊教育法規。2014年3月27日取自全國法規資料庫http://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?PCode=H0080065
    連結:
  12. 莊妙芬(2001)。替代性溝通訓練對低功能自閉症兒童溝通能力與異常行為之影響。特殊教育與復健學報,9,181-212。
    連結:
  13. 黃子慧(2009)。未成年青少女生育後對結婚、出養、就學之決策歷程─以充權觀點探討(未出版之碩士論文)。長榮大學,台南市。
    連結:
  14. 趙善如(1999)。「增強力量」觀點之社會工作實務要素與處遇策略。臺大社工學刊,1,231-262。
    連結:
  15. 劉毓芬(2004)。破繭而出的意義--一位自閉症兒童的母親之心理歷程(未出版之碩士論文)。國立臺灣師範大學,臺北市。
    連結:
  16. 蔡明富(1998)。融合教育及其對班級經營的啟示。特殊教育與復健學報,6,349-380。
    連結:
  17. 蕭玉玫(2008)。三位婚姻暴力受暴婦女之賦能歷程(未出版之碩士論文)。國立臺灣師範大學,台北市。
    連結:
  18. American Psychiatric Association (2000). DSM-IV-TR Diagnostic and statistical manual of mental disorders: Text Revision. Washington, DC: Author.
    連結:
  19. Baron-Cohen, S., Charman, T., & Swettenham, J. (1997). Infants with autism: An investigation of empathy, pretend play, joint attention, and imitation. Developmental Psychology, 33(5), 781-789.
    連結:
  20. Boehm, A & L. H. Staples (2004). Empowerment: The Point of View of Consumers. Families in Society, 85(2), 270-280.
    連結:
  21. Bruinsma, Y., Koegel, R. L., & Koegel, L. K. (2004). Joint attention and children with autism: A review of the literature. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 10(3), 169-175.
    連結:
  22. Carpenito, L. (1993). Nursing Diagnosis: Application to Clinical Practice. (5th). Philadelphia: J. B. Lippincott.
    連結:
  23. Cattaneo LB, & Chapman AR (2010). The process of empowerment: a model for use in research and practice. American Psychologist, 65(7), 646-659.
    連結:
  24. Freire, P. (1970). Pedagogy of the oppressed. New York: The Seabury Press.
    連結:
  25. Gartner, A., & Lipsky, D. K. (1987). Beyond special education: Toward a quality system for all students. Harvard Educational Review, 57(4), 367-395.
    連結:
  26. Gergen, K. (2009). An invitation to social construction (2nd ed.). Los Angeles: Sage.
    連結:
  27. Gill, M. J., & Harris, S. I. (1991). Hardiness and social support as predictors of psychological discomfort in mothers of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21, 407-416.
    連結:
  28. Hasenfeld, Y. (1987). Power in social work practice.Social Service Review, 61, 469-483.
    連結:
  29. Hastings, R. P., & Brown, T. (2002). Behavior problems of children with autism, parental self-efficacy, and mental health. American Journal on mental retardation, 107, 222-232.
    連結:
  30. Ingersoll, B., & Hambrick, D. Z. (2011). The relationship between the broader autism phenotype, child severity, and stress and depression in parents of children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 337-344.
    連結:
  31. Inglis, T. (1997). Empowerment and emancipation. Adult Education Quarterly, 48(1), 3-17.
    連結:
  32. Kieffer, C. (1984). Citizen empowerment: a developmental perspective. Prevention in Human Services, 3, 9-36.
    連結:
  33. Lord, J., & Hutchinson, P. (1993). The process of empowerment: Implications for theory and practice. Canadian Journal of Community Mental Health, 12(1), 5–22.
    連結:
  34. Miller, J. F. (1992). Patient power resource. In J. F. Miller (Ed.), Coping with chronic illness: Overcoming powerlessness. Philadelphia, Penn: F. A. Davis.
    連結:
  35. Moustakas, Clark. (1990). Heuristic Research: Design, Methodology, and Applications. Newbury Park, CA: Sage.
    連結:
  36. Norton, P. & Drew, C. (1994). Autism and potential family stressors.The American Journal of Family Therapy, 22(1), 67-76.
    連結:
  37. Polkinghorne, D. E (1988). Narrative knowing and the human sciences. Albany, NY: State University of New York Press.
    連結:
  38. Rezendes, D. L., & Scarpa, A. (2011). Associations between parental anxiety/depression and child behavior problems related to autism spectrum disorders: the roles of parenting stress and parenting self-efficacy. Autism Research and Treatment, 2011, 1-10.
    連結:
  39. Richards, L. (2005). Handling qualitative data. London: Sage.
    連結:
  40. Riessman, C. (2008). Narrative methods for the human sciences.Thousand Oaks, CA: Sage.
    連結:
  41. Robertson, J. M.Tanguay, P. E., L’Ecuyer, S., Sims, A., & Waltrip, C. (1999). Domains of social communication handicap in autism spectrum disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 38, 738-745.
    連結:
  42. Rodrigue, J. R., Morgan, S. B. & Geffken, G. R. (1992). Psychosocial adaptation of fathers of children with Autism, Down syndrome and normal development. Journal of Autism and Developmental disorders, 22(2), 249-263.
    連結:
  43. Sarbin, T. R. (1986). Narrative psychology: The storied nature of human conduct. New York: Praeger.
    連結:
  44. Sigman, M. & Ungerer, J. A. (1981). Symbolic play and language comprehension in autistic children.Journal of the Abnormal Child Psychology, 9, 149-165.
    連結:
  45. Solomon, B. (1976). Black Empowerment: Social work in oppressed communities. New York: Columbia University Press.
    連結:
  46. Swift, C. & Levin, C. (1987). Empowerment: an emerging mental health technology. Journal of Primary Prevention, 8, 71-94.
    連結:
  47. Trevarthen, C., Titken, K., Papoudi, D., & Robarts, J. (1996). Children with autism: Diagnosis and interventions to meet their needs. London and Bristol: Jessica Kingsley.
    連結:
  48. Volkmar, F., Cook, E. H., Pomeroy, J., Realmuto, G., & Tanguay, P. (1999). Practice parameters for the assessment and treatment of children, adolescents, and adults with autism and other pervasive developmental disorders. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 38, 32-54.
    連結:
  49. Whalen, C., Schreibman, L., & Ingersoll, I. (2006). The collateral effects of joint attentiontraining on social initiations, positive affect, imitation, and spontaneous speech foryoung children with autism. Journal of Autismand Developmental Disorders, 36(5), 655-664.
    連結:
  50. White, B.S., & Roberts, S.L. (1993). Powerlessness and the pulmonary alveolar edema patient. Nursing Diagnosis, 12(3), 127-136.
    連結:
  51. Whitmore, E. (1988). Empowerment and the process of inquiry. A paper presented at the annual meeting of the Canadian Association of Schools of Social Work, Windsor, Ontario.
    連結:
  52. Wing, L., & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism & Developmental Disorders, 9, 11-29.
    連結:
  53. Zimmerman, M. A. (1995). Psychological empowerment: issues and illustration. American Journal of Community Psychology, 23, 581-599.
    連結:
  54. 壹、中文部分
  55. 內政部統計處(2012) 第三十四週內政統計通報(101年上半年身心障礙者福利統計)。2013年12月22日取自
  56. http://www.moi.gov.tw/stat/news_content.aspx?sn=6631
  57. 孔繁鐘(譯)(2007)。DSM-IV-TR精神疾病診斷準則手冊(American Psychiatric Association)。臺北市:合記圖書出版社。
  58. 王大延(1994)。自閉症者的特徵。特殊教育,52,7~13。
  59. 王文科、葉瓊華、周台傑、何東墀、林惠芬、徐享良、…林宏熾(2005)。新特殊教育通論。台北市:五南。
  60. 王勇智、鄧明宇(譯)(2003)。敘說分析(原作者:C. K. Riessman)。臺北市:五南。(原著出版年:1993)
  61. 王為國、張奕華、許正妹、黃世奇、劉世閔、羅國俊(2006)。質性研究資料分析語文獻格式之運用。台北:心理。
  62. 王筱慧(2009)。站上講台說自己─東南亞文化講師的賦權行動歷程(未出版之碩士論文)。世新大學,台北市。
  63. 王震寰、瞿海源(1999)。社會學與台灣社會。巨流圖書公司印行。
  64. 行政院(2013)。身心障礙者權益保障法。2014年4月8日,取自
  65. http://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?PCode=D0050046
  66. 利慶松(1992)。自閉症患者母親之身心壓力、生活適應與服務需求(未出版之碩士論文)。東海大學,臺中市。
  67. 吳欣蕙(2004)。焦點解決短期諮商對自閉症兒童母親的賦能效果(未出版之碩士論文)。國立暨南國際大學,南投縣。
  68. 吳芝儀、李奉儒(譯)(1995)。質的評鑑與研究(M. Q. Patton 著 : Qualitative Evaluation and Research Methods)。臺北:桂冠。(原著出版年:1990)
  69. 吳敏欣(2010)。受暴婦女充權歷程之研究(未出版之博士論文)。東海大學,台中市
  70. 吳淑美(1999)。融合教育的實施與困境。國教世紀,188,6-11。
  71. 宋維村(1992)。自閉症兒童輔導手冊。台北:台灣師範大學特殊教育研究所。
  72. 宋維村(2007)。肯納兒成長的故事。載於瞿欣(主編),肯納園,一個愛與夢想的故事:5-11。台北:心靈工坊。
  73. 宋鴻燕(2008)。自閉症早期介入與家庭支持。台北市:心理。
  74. 李秀真(2003)。自閉症的語言特徵。載於林寶貴(主編),溝通障礙理論與實務:260-273。台北:心理。
  75. 李姿蓉(2012)。自閉症患者母親的益處發現、自我效能、社會支持與壓力因應歷程之關係(未出版之碩士論文)。長庚大學,桃園縣。
  76. 李家琦(2008)。自閉兒母親的自我效能、社會支持與壓力因應歷程之關係(未出版之碩士論文)。長庚大學,桃園縣。
  77. 李常受(1999)新約聖經恢復本。韓國天佑印刷。
  78. 汪麗真(1994)。自閉症兒童母親教養壓力、親職角色適應與教養服務需求之研究(未出版之碩士論文)。文化大學,臺北市。
  79. 周純玉(2009)。從心出發-自閉兒母親參與家長團體的歷程之探討(未出版之碩士論文)。國立屏東教育大學,屏東縣。
  80. 林迺超(2002)。自閉症兒童非慣例性口語行為溝通功能之研究。特殊教育研究學刊,22,103-125。
  81. 林語堂(1992)。信仰之旅—論東西方的哲學與宗教。香港:道聲出版社。
  82. 邱敏文(2009)。母職實踐—一位鄉鎮地區勞工階級自閉症兒母親的心�辛�欣路歷程(未出版之碩士論文)。國立花蓮教育大學,花蓮縣。
  83. 邱燕屏(2005)。迎戰社會建構的卑微:從看見自我到理解他人(未出版之碩士論文)。國立花蓮師範學院,花蓮縣。
  84. 洪女英琳(譯)(2010)。敘事研究與心理治療(原作者:Jane Speedy)。台北市;心理。(原著出版年:2007)
  85. 徐美蓮(2004)。永不停止的拔河~一個自閉兒母親形塑生命調適歷程之故事敘說(未出版之碩士論文)。屏東師範學院,屏東縣。
  86. 高淑清(2008)。質性研究的18堂課-揚帆在訪之旅。高雄市:麗文文化。
  87. 張秀玉(2005)。從增強權能觀點探討身心障礙嬰幼兒其家庭之處遇方法。社區發展季刊,109,486-499。
  88. 張明慧(2005)。新移民女性的母職困局—「新台灣之子」發展遲緩論述的緊箍咒(未出版之碩士論文)。世新大學,台北市。
  89. 張春興(1994)。教育心理學:三化取向的理論與實踐。台北:東華。
  90. 張淑慧(2008)。我兒王民王民--一位學前自閉症兒童母親之教養經驗(未出版之碩士論文)。國立臺北教育大學,臺北市。
  91. 教育部(1995)。中華民國身心障礙者教育報告書。臺北市:教育部。
  92. 教育部(1997)。特殊教育法。臺北市:教育部。
  93. 教育部(1998)。特殊教育法施行細則。臺北市:教育部。
  94. 教育部(2013)。身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法。2014年3月25日,取自全國法規資料庫全國法規資料庫http://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?PCode=H0080065
  95. 教育部全球資訊網(2012)-特殊教育。2013年12月28日取自http://www.edu.tw/userfiles/url/20121224161425/%E7%89%B9%E6%AE%8A%E6%95%99%E8%82%B2.pdf
  96. 曹純瓊(1995)。自閉症兒童與教育治療。臺北市:心理出版社。
  97. 莊安祺(譯)(2010)。先知(Kahil Gibran 著 : The Prophet)。臺北市:時報文化。(原著出版年:1923)
  98. 莊明貞(2007)。漫談敘事探究。2014年3月11日,取自http://ming-jane.blogspot.com/2007/05/blog-post_18.html
  99. 陳一蓉(1993)。自閉症兒童的母親的壓力知覺、社會支持與其適應關係的探討(未出版之碩士論文)。國立中正大學,嘉義縣。
  100. 陳向明(2002)。社會科學質的研究。臺北市:五南。
  101. 陳郁夫(1994)。人類的終極關懷:宗教世界概說。台北:幼獅。
  102. 傅秀媚(1996)。特殊幼兒的成因探討。幼兒教育年刊,9,47~58。
  103. 傅佩榮(1998)。宗教與人心安頓。台北:洪健全基金會。
  104. 游輝龍(2011)。國小自閉症學生母親親職壓力及因應策略之研究(未出版之碩士論文)。臺北市立教育大學,臺北市。
  105. 黃文三(2000)。宗教心理學的意涵及其功能之研究。中華到教學院南台分院學報,1,125~136。
  106. 黃金源(2008)。自閉症兒童的治療育教育。台北市:心理。
  107. 新北市政府(2014)。心評教師工作手冊。新北市政府特殊教育學生鑑定及就學輔導會編印。
  108. 新北市政府北府法規(2012)。新北市特殊教育學生鑑定安置及就學輔導實施辦法。2014年3月27日,取自http://www.rootlaw.com.tw/LawArticle.aspx?LawID=B020060000002500-1010418
  109. 楊孟姍(2011)。自閉症者母親的失落與轉化~~一個星媽的自我敘說(未出版之碩士論文)。靜宜大學,臺中市。
  110. 楊宗仁、李惠藺(2008)。自閉症學生輔導手冊。台北市:國立台北教育大學。
  111. 楊國樞(1985)。為什麼大家都有無力感。中國論壇,20(10),23-37。
  112. 楊蕢芬(2005)。自閉症學生之教育。台北市:心理出版社。
  113. 楊女英珺(2011)。自閉症患童母親之疾病態度、親職壓力與心理健康之初探(未出版之碩士論文)。輔仁大學,新北市。
  114. 溫典寰(2006)。身心障礙者的網路使用對賦權與生活品質影響之研究-以肢體障礙者為例(未出版之碩士論文)。國立中正大學,嘉義縣。
  115. 趙善如、趙仁愛(譯)(2001)。老人社會工作-全能激發取向(原作者:Enid O. Cox, Ruth J. Parsons)。台北:楊智文化。
  116. 劉俞君(2009)。尋找迷宮的出口─腦性麻痺兒母親的經驗敘說(未出版之碩士論文)。長榮大學,台南市。
  117. 歐用生(1999)。質的研究四版。台北市:師大書苑。
  118. 蔡昆瀛(2000)。談學校融合教育之相關法規與配套措施。國教新知,47(2),12-17。
  119. 蔡春玉(2010)。母職踐行培力之探討-一個歷經婚暴又再婚女人的故事(未出版之碩士論文)。國立高雄師範大學,高雄市。
  120. 蔡敏玲(2004)。我看教育質性研究創塑意義的問題與難題:經歷、剖析與再脈絡化。國立台北師範學院學報,17(1),493-518。
  121. 蔡敏玲、余曉雯(譯)(2003)。敘說探究:質性研究中的經驗與故事(原作者:Clandinin & Connelly)。台北:心理。(原著出版年:2000)
  122. 鄭麗珍(2002)。增強權能理論與倡導。社會工作理論-處遇模式與案例分析。台北:洪葉。
  123. 蕭雲菁(譯)(2012)。理解發展障礙孩子的心:教養自閉、亞斯伯格及過動孩子的圖解實用手冊:193(主婦之友社著:発達障害ソ子ジパソ心ゎマろペ本: 自閉症.ADHD.ヤЗнюヮみ症候群)。臺北:遠流。(原著出版年:2010)
  124. 戴郁庭(2007)。推開另一扇門聽見花開的聲音-照顧自閉症兒母親的心路歷程(未出版之碩士論文)。中國文化大學,臺北市。
  125. 顏寧(譯)(2011)。質性研究:設計與施作指南(原作者:Sharan B. Merriam)。台北市:五南。
  126. 蘇琬怡(2013)。一位金牌自閉症大學生之母親教養經驗(未出版之碩士論文)。臺北市立體育學院,臺北市。
  127. 貳、外文部分
  128. Abbott, H. (2002). The Cambridge Introduction to Narrative. Cambridge: Cambridge University Press.
  129. Baron-Cohen, S. (1987). Autism and symbolic play. British Journal of Developmental Psychology, 9, 7-31.
  130. Kiefer, C. H. (1981). The emergence of empowerment. Unpublisned doctoral dissertation, University of Michigan, Ann Arbor.
  131. Lord, C., & Paul, R. (1997). Language and communication in autism.In D. J. Cohen, & F. R. Volkma (Eds.), Handbook of autism and development disorders (2nd ed., pp. 195-225). New York: John Wiley & Sons.
  132. Maze, T. (1987). Empowerment: Reflections on theory and practice. Aging Network News, 9(5), 1.
  133. Riessman, C. (1993). Narrative analysis. London: Sage.
  134. Rutter, M. (1978). Diagnosis & definition.In M. Rutter, & E. Schopler (Eds.), Autism: A reappraisal of concepts and treatment (pp. 1-25). New York: Plenum Press.
  135. Torre, D. A. (1986). Empowerment: structured conceptualization and instrument development. PhD dissertation, Cornell University.
  136. Wengraf, T. (2001). Qualitative research interviewing. London: Sage.