探討社會支持對失智症患者家屬的意義

An Investigation of the Meaning of Social Support for Caregivers of Dementia Patients

劉珈瑄(Chia-Hsuan Liu)

指導教授 ： 盧鴻毅

國立中正大學/社會科學院/傳播學系電訊傳播研究所/碩士(2015年)

摘要

失智人口逐年增加，老人失智的問題值得關注。失智症「不可逆」的特性，導致照顧失智患者的負擔，隨時間延長而逐漸加重，「失智症照顧者」的議題值得關心。本研究於是以失智症家庭照顧者為對象，探討家屬支持團體的社會支持對失智症家庭照顧者的意義。
本研究採質性研究之「深度訪談法」，於2014年 7月至11月之間，共訪談8位失智症家屬支持團體的患者家屬。結果發現，就資訊性支持來看，多半家屬在患者罹病前，對失智症一無所知，透過參與家屬支持團體，家屬能夠獲得更多失智症相關資訊與照護技巧；家屬支持團體也提供家屬心靈喘息的港口，讓家屬彼此分享照護心情、互吐苦水；照顧失智者最辛苦的地方，並非患者記憶力退化或失去自理生活能力，反而是患者因失智症所產生的精神行為，才是令家屬最頭痛的地方；然而，這些煩惱唯有同樣為「局內人」的失智症患者家屬才能「同理」，家屬支持團體讓這群「局內人」得以齊聚一堂，相互鼓勵、扶持與分享，給予失智症患者家屬「社會網絡性的社會支持」。
本研究也發現，社會支持中的「實質性支持」與「自尊性支持」，在本研究所觀察的家屬支持團體中並不明顯。就「實質性支持」而言，參與本研究的家屬，多屬經濟水平中上，無迫切的經濟支持需求；此外，失智病人家屬在家屬支持團體中所感受的「自尊性支持」不多，可能是本研究受訪者多半認為照顧生病父母是「天經地義」之事，以致於容易忽略他人給予的讚美與鼓勵，或是謙虛地不好意思接受他人的表揚。
本研究也觀察的失智症家屬支持團體後期的「Line」群組，發現Line讓患者家屬自由分享家中失智者的生活情況、參與家屬支持團體的感想，甚至是照顧失智患者時遇到的各種疑難雜症等，該群組討論主題並無限制，成員可隨時拋出議題，共同討論相應之道與互相取暖、激勵彼此，參與此群組的家屬人數相當踴躍，顯示「即時性的社會支持」對家屬而言，需求性相當高；本研究也針對家屬支持團體成立新科技平台（Line群組）作為溝通工具提出相關規劃建議。

關鍵字

家屬支持團體 ； 失智症患者家屬 ； 社會支持

參考文獻

王俐絜、陳威宇、張書展、黃安年、洪榮駿、王瑞霞（2011）。〈消化道末期癌症病患居家主要照顧者之照顧負荷與其相關性因素探討〉，《護理雜誌》，58（6）：54-64。

巫瑩慧（2009）。〈失智症照顧者罹病率高自我關照很重要〉，《健康世界》，287：85-86。

李宗海、陳獻宗（2000）。〈失智症簡介〉，《當代醫學》，27：438-442。

李英芬、蔡麗雲、張澤芸（2008）。〈末期癌症病人之主要照顧者的負荷相關因素探討〉，《安寧療護雜誌》，13(4)： 394-410。

周志建（2002）。〈團體行為與團體動力之解析-以一個團體的觀察為例〉。《諮商與輔導》，194：22-24。