本研究以實證調查與探索性的,藉以發現長期依賴呼吸器病童家庭現有問題、家庭福利需求、需求實際使用情形,以提供給政策規劃相關單位及社會福利機構,作爲家庭提供之參考。本研究主要以兒童長期呼吸照護聯盟之醫院,長期依賴呼吸器病童之家屬爲抽樣對象,研究範圍以八家有長期依賴呼吸器的兒童的醫院或居家呼吸器使用個案,以親自言談的方式進行問卷調查。共得到個案數110人,有效回收問卷數105份。研究結果,在現有長期依賴呼吸器病童之家庭問題方面,以「社會參與問題」最多(平均數=2.86;標準差=0.95)。在家庭需求方面,以「資訊性需求」最多(平均數=3.41;標準差=0.84)。長期依賴呼吸器病童對家庭現有問題、家庭福利需求呈現明顯有統計上之差異;但對需求實際使用呈現沒有統計上差異。長期依賴呼吸器病童家庭狀況對家庭現有問題、家庭福利需求和需求實際使用均呈現正相關且有不同程度的影響。在需求使用中發現,病童狀況對實際使用呈現沒有統計上差異。除病童樣本數較少外,大部分的病童都是在長期信賴呼吸器的醫院中接受照護,居家個案數少。故本研究建議應提供父母兼顧職業及照顧病童的工作,加強居家照護之訓練,提供短期或臨時托育照顧服務、成立病友互助網絡、提供父母或主要照顧者相關資訊並建立完善的通報機制,才可以讓這群長期依賴呼吸器的病童們能在正常的環境中成長。
The welfare of long-term respirator dependent child (LTRDC) family is becoming more and more demanded in Taiwan. Therefore, the researcher attempts to investigate the existence problems in LTRDC family, the welfare demand of LTRDC family and the welfare actual requested by the LTRDC family. LTRDC cases are not quite common in Taiwan, therefore, personal interview with every person who actually cares LTRDC in family was taken. Totally 105 valid cases were in interview. There most existence problem in LTRDC family is ”social participant” (MD=2.86; SD=0.95). The ”information demand” shows main demand of family welfare (MD=3.41; SD=0.55). And, actual welfare used mostly is ”financial welfare used” (MD=2.16; SD=0.84). In one-way ANOVA or t-test analysis, ”child sickness situation” to 'family existence problem' and ”family welfare demand” show more significant variance but no significant variance to ”welfare actually used”. In correlation analysis, ”LTRDC family situation” to ”family existence problem”, ”family welfare demand” and ”welfare actually used” presents positive correlation.