護理雜誌/The Journal of Nursing
台灣護理學會,正常發行
選擇卷期
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藉由生物醫學科技之快速發展，新增許多產前遺傳檢測項目以積極協助孕婦增加對於其懷孕胎兒的了解。而市面亦常見各類針對孕婦產前檢驗的廣告。其中非侵入性胎兒染色體檢測提出可早期、安全又準確的檢測胎兒染色體異常疾病，此新興產前遺傳檢測究竟是指哪個項目？其適用性有何特殊考量？有哪些倫理考量或政策議題是需要去關注的？本文提供新興產前遺傳檢測之相關資訊、臨床指引及其倫理與政策議題，並以案例分析呈現不同情境之執行要點，期能有助於提升對於新時代遺傳檢測於孕產婦照護之多元資訊，以利提升產科照護之品質。
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遺傳疾病指的是因遺傳物質或遺傳因素改變所造成的疾病，有些會遺傳給下一代或是由上一代遺傳而來，所以具遺傳性是其特點，也就是同樣的疾病會在同一個家族中重複出現。在臺灣，小於萬分之一年盛行率的疾病即定義為罕見疾病。大部份（80%）的罕見疾病是遺傳疾病，但遺傳疾病不一定是罕見疾病。遺傳疾病的致病機轉非常複雜，每一個疾病都有自己獨特的機轉，無法用單一病變機制說明，常常是不明原因，使得遺傳疾病的臨床表現極其多樣化，極端不容易分類和診斷。許多遺傳疾病的患者多會合併發育發展遲緩、器官缺損（如：智障、聽障、視障等）、先天性異常、神經肌肉疾病等。除症狀治療與支持性療法外，只有少數遺傳疾病可以治療（如：部份溶小體儲積症的酵素替代療法，先天性代謝異常的特殊嬰兒配方奶粉）。生活無法自理很常見，家屬身心的負擔也很大。所以完善的復健計畫、早期療育，個別化的照護方案，遺傳諮詢，家庭支持團體的成立皆扮演著重要的角色之外，完善的社會福利制度及大眾的接納更是重要。遺傳／罕見疾病個別的發生率雖低，但整體而言他們是一群不能忽視的疾病。國家政策的制定與立法、疾病登錄系統、全人照護網絡的建置、研究等相關的議題仍舊是一個挑戰。
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社會資本是一種存在於社會網絡中的資源，透過個體彼此的關係互動與信任，交換資訊與資源，有助於成員達成期望目標。而社會資本主要由網絡關係、人際信任及規範等社會組織的特質所構成，可當作個人的資源背景。過去有學者提到，社會資本會影響個人健康，良好的社會資本可以增加個人的存活率、提高生活品質和降低壓力源，並與健康產生正相關。而本篇文章主要是以罕見疾病為例，探討社會資本、弱勢族群或罕見疾病的健康關係，期望從社會層面的角度瞭解社會資本在個體健康及醫療服務利用中所扮演的角色，進而提供臨床照護此類病患及其家屬之參考。
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遺傳疾病對個人生活型態及家庭都可能產生巨大影響，提供接受遺傳檢測之個案，護理人員應於檢驗前後給予諮詢與衛教。目前對於接受遺傳檢測的態度趨向提高婦女或夫婦的自主性，提供充分資訊，讓他們自行決定可以接受的檢驗，並及早準備迎接有特殊照護需求的新生兒。另外，對於已被檢測為失智症高危險羣之民眾應給予合適諮詢，以協助其瞭解結果代表的意義及心理支持。而目前政府對於遺傳檢驗機構之管理，遺傳疾病患者治療費用之保險或補助，以及倘若因檢測產生醫療糾紛，政府如何給予受檢者及檢驗機構公平審理等，皆未有清楚之標準。民眾對於引起遺傳疾病的因素所知有限，對於相關診斷、治療也存在許多不確定性，這雖是醫療照護者的限制，但對於民眾來說則風險更大，護理人員應儘早發現此項趨勢及護理需求，訂定合適方針以因應遺傳疾病帶給民眾的衝擊及挑戰。
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背景：護理學生在學習過程中若持續承受過大課業壓力且無效因應，將影響學生學習成效與專業表現，為了使學生在學業壓力下成功調節與適應，學業復原力的探究格外重要。目的：發展護理學生學業復原力量表並檢定其信效度。方法：以中南部三所學校611位護理學生為研究對象，運用R語言隨機切割兩個次樣本，樣本一進行探索性因素分析以作為題目篩選依據；樣本二進行驗證性因素分析、複核效化分析，以及效標關聯效度分析。結果：學業復原力包含認知成熟、情緒調整，以及求助行為等三個構面，理論模型與觀察資料具有良好適配，也具有可接受的收斂效度與區辨效度，學習表現、學習態度、希望與樂觀以及憂鬱行為也具有良好的效標關聯效度。結論／實務應用：護理學生學業復原力量表有良好的信效度，適用於測量護理學生的學業復原力，可幫助護理學生檢視學習過程的課業壓力與因應。
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背景：放置氣管內管對病人而言，最大的壓力源是插管後無法順利表達自己的需要而感到焦慮，家屬能使病人情緒獲得安慰與鼓勵甚至給予實質性支持。目的：(一)比較實驗組與控制組病人焦慮分數、生命徵象、非計畫性氣管內管滑脫率之差異。(二)比較實驗組病人介入前後生命徵象之差異。(三)探討實驗組病人對叮嚀影音方案之滿意度。方法：本研究採類實驗前後測設計，採方便取樣，以加護中心接受氣管插管病人為研究對象。於氣管內管留置期間，實驗組病人聆聽由家屬錄製的「預防非計畫性氣管內管滑脫叮嚀影音」，一天3次共4天，控制組給予一般照護。結果：（一）兩組間焦慮分數無顯著差異（t = -1.282, p = .205）。(二)兩組病人每晚10點介入後之生命徵象以重複量數分析顯示兩組間無顯著差異（p ＞ .05）。(三)實驗組每日3次介入前後生命徵象之差異，在部份時間點的心跳、收縮壓、舒張壓、平均動脈壓有顯著下降（p ＜ .05），病人呼吸次數沒有顯著差異（p ＞ .05）。(四)實驗組病人對於家屬叮嚀影音介入達89％滿意度。結論／實務應用：本研究設計以DVD播放家人叮嚀插管安全，研究獲得極高滿意度和達到降低病人焦慮。研究結果可作為未來加護單位插管病人照護之參考。
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背景：人性化護理重視護病間的互為主體性，但缺乏對主體感知的探究。目的：找出以感通說明護病間互為主體的意義與其內涵。方法：採用van Manen主題分析法，根據小組課程對話內容，比較分析完成照護的案例，找出六個臨床護理範例，再繼續比較範例的性質，建構出感通的主題內容。結果：護病關係中的感通，依其源由、倫理、行動性，形成三項主題：(1)共在：不受制於先入為主的「順勢而為」，(2)共做：不設限於無可奈何的「循循善誘」，(3)共榮：不受限於他人眼光的「勇於實踐」。結論／實務應用：當護理人員面對難以照護的人或事時，嘗試著對反面者開朗的「共在」，由成己以成物的「共做」，可達到具體且充實存在的「共榮」，塑造更好的照護行動與自身。顯示具有共在、共做、共榮性的感通，能夠促成照護行動的創造性與豐富性。
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背景：社會大眾對精神病患的負向態度將影響精神病患融入社區生活。而模擬幻聽為創新教學策略，用於改善學習者對於精神病患的觀感，然而，模擬幻聽於改善對精神病患的負向態度之實證成效仍未有定論。目的：採用系統性文獻回顧暨統合分析方法，比較與分析模擬幻聽策略於改善大學生對精神病患之同理心、精神疾病知識、社會距離及態度的成效。方法：以「幻聽」及「模擬」為關鍵字，以對精神病患的同理心、精神疾病知識、社會距離及態度為成效指標，搜尋2008至2016年間發表於Cochrane Library、EBSCO、CINAHL、MEDLINE、PsycINFO、PubMed及華藝線上圖書館共6個資料庫的實證文獻，並以修正版Jadad品質量表、牛津實證醫學中心證據等級及考科藍風險誤差工具評定文獻品質。結果：共納入11篇研究進行系統性文獻回顧，以其中具有完整數值的7篇進行統合分析。經統合分析發現，模擬幻聽可顯著改善研究對象對精神病患的同理心與精神疾病知識，綜合效量分別為0.63（95% CI[0.21, 1.05]）及0.69（95% CI [0.43–0.94]），但社會距離亦顯著增加，綜合效量為0.60（95% CI [0.01,1.19]），對精神病患的態度則未有顯著改善，綜合效量為0.33（95% CI [-0.11, 0.77]）。結論／實務應用：模擬幻聽策略可改善大學生對於精神病患的同理心及精神疾病知識，但對於社會距離及態度的成效證據尚待累積，目前多數研究侷限於美澳地區，且研究品質仍待提升。建議未來研究宜朝向更為嚴謹的研究設計、探討其介入於不同地區或族群的實證成效。
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背景：周邊靜脈注射是兒科常見的侵入性處置。兒童普遍有困難靜脈注射問題，常造成護理人員注射壓力，影響立即性治療時效。目的：透過系統性文獻回顧暨統合分析，探討近紅外線設備於輔助兒童周邊靜脈注射之效應。方法：搜尋台灣期刊論文索引、華藝線上圖書館、CINAHL、Cochrane Library、PubMed/MEDLINE、ProQuest資料庫，2017年2月以前之文獻，鍵入「近紅外線」與「周邊靜脈注射」等關鍵字，限制兒童族群，及隨機控制試驗或臨床控制試驗，共12篇文獻符合標準。依據Cochrane偏差風險評估文獻品質，並使用RevMan 5.3.5軟體進行統合分析。結果：近紅外線設備並未顯著改善兒童周邊靜脈注射之第一次注射成功率、注射次數與注射時間。然而，困難靜脈注射因素之次族群分析顯示近紅外線設備可顯著提升評分為困難靜脈注射兒童的第一次注射成功率（OR = 1.83, p = .03）。結論／實務應用：近紅外線設備可幫助健康照護專業人員透視困難靜脈注射兒童的周邊靜脈，提高第一次注射成功率。建議臨床善用困難靜脈注射評估量表，以適當篩選與運用近紅外線設備於困難靜脈注射兒童的周邊靜脈注射。