照顧一位斑色魚鱗癬早產兒之護理經驗

Nursing Experience of Caring for a Premature Infant with Harlequin Ichthyosis

葉廷薇(Ting-Wei YEH) ； 林凱慧(Kai-Hui LIN) ； 張鈞竹(Chun-Chu CHANG)

《助產雜誌》 62期 (2022/05) Pp. 33-41

https://doi.org/10.6518/TJOM.202205_(62).0005

摘要

本文主要探討一位罹患斑色魚鱗癬早產兒之護理經驗，個案出生後外觀異常全身包覆黃白角質層，與父母期望中的新生兒有落差，在照護期間觀察到案父母對於個案早產又為罕見疾病的內心壓力與煎熬，而引發筆者撰寫之動機。筆者於2018年11月22日至2018年12月20日擔任主要照護者，藉由直接照護、觀察及互動收集資料，運用系統性整體性評估，確立個案健康問題如：一、皮膚完整性受損／與斑色魚鱗癬角質層異常增生有關及術後傷口；二、疼痛／與魚鱗癬龜裂皮膚及術後傷口有關；三、危險性父母－嬰兒依附關係障礙／與魚鱗癬皮膚外觀有關，並針對個案建康問題給予發展性個別性照護措施，降低其合併症的發生，並拍攝個案專屬照護影片做為返家後的照顧指引，鼓勵家屬共同參與照護計畫，促進親子依附關係。藉由此次照護經驗，建議醫院可建立魚鱗癬兒支持團體及拍攝特殊皮膚護理的衛教影片，讓護理人員在照護時可提供專業的技能知識，並系統性的給予出院準備計畫，減輕照顧者的壓力，以提升學習意願，落實以家庭為中心的整體性照護。

關鍵字

斑色魚鱗癬 ； 早產兒 ； 危險性父母

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