罕見疾病照顧者親職壓力與心理照護需求之探討暨簡易篩檢量表建構

研究背景：在台灣，罕見疾病是遺傳性、盛行率低及少見的疾病，其影響的範圍廣泛，不僅在患者本身可能有認知、身心理或行為問題等等，在家族成員亦可能受其病況影響而產生心理、行為或社會認同等方面的問題，因其疾病特殊性，較其他家庭感受到更多的壓力與情緒困擾問題，但卻很少人可以表達出自己的需求與感受，因此本研究的對象為這些罕見疾病孩童的照顧者，希望確認其親職壓力及情緒困擾程度，並建立「簡易篩檢量表」以評估外部協助介入的需求。研究方法：採立意取樣方式，實驗組於醫學中心遺傳科門診及病友會收案，共有60位照顧者參與研究，另取60位無重大傷病或特殊照護需求需定期就醫孩童之照顧者為對照組。研究工具為結構式問卷，內容包括研究對象及孩童的基本資料、親職壓力量表及簡式健康量表問卷(情緒困擾嚴重程度評估)，探討罕見疾病照顧者親職壓力與情緒困擾程度情形，以及相關性及影響之變項，並將問卷結果進行「項目分析」及「因素分析」以建構「罕病照顧者親職壓力與情緒困擾簡易篩檢量表」。研究結果：一、罕見疾病照顧者的親職壓力感受最高為「親子失功能互動」，依次為「整體親職壓力」與「困難兒童」，進一步探討各範疇及整體親職壓力在不同患病時期和一般孩童組的得分情形，顯示僅有「親子失功能互動」的壓力在不同患病時期上有顯著差異，主要以患病2年以上照顧者的壓力大於一般孩童組。相關變項分析則顯示當罕見疾病孩童為男生、照顧者教育程度較高、回診遺傳科門診頻率越高及得知患病時有心理諮商及壓力調適需求者其壓力較高。二、以簡式健康量表探討情緒困擾嚴重程度結果顯示，患病2年以下總分高於一般組照顧者，而「2.覺得容易苦惱或動怒」在所有照顧者的平均得分皆為最高，且罕見疾病組平均分數高於一般孩童組。三、探討親職壓力與情緒困擾程度的關聯程度發現，整體親職壓力與情緒困擾程度有顯著中度正相關情形(σ=.517)。四、將罕見疾病組的問卷進行「項目分析」及「因素分析」，共得到三個因素層面共10題之「罕病照顧者親職壓力與情緒困擾簡易篩檢量表」，總解釋變異量為69.74%，信度分析之Cronbach’s α係數介於0.737~0.869，總量表為0.847。研究結論：研究發現親職壓力及情緒困擾分別屬於長期累積及短期的感受，無法用相同的變項來分析說明，但研究也證實親職壓力與得知診斷時之心理、社會需求情形及感受到的情緒困擾情形有相當程度的相關性。本研究依上述相關性探討的研究結果，發展「罕病照顧者親職壓力與情緒困擾簡易篩檢量表」，藉此「篩檢量表」快速評估罕見疾病照顧者是否因親職壓力進而產生情緒困擾，適時給予協助或轉介。