論我國罕見疾病醫療資源分配的制度與法律問題

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廖學能(Shiue-Neng Liao)

指導教授 ： 黃居正

國立清華大學/科技管理學院/科技法律研究所/碩士(2008年)

摘要

全民健康保險係以大數法則的原理，統籌國內的醫療收入加上部分的稅賦，進行醫療資源的分配。但是對於罕見疾病患者而言，基於其疾病的特殊性與鉅額醫療費用的需求性，因此應不屬於健保體制的風險族群範疇，而須專案另予補助。其次，現行罕見疾病防治及藥物法和相關法規，未能完整提供罕病患者維持生存所需的藥物與特殊營養食品，因而導致患者的生存權與生命權遭受極大的挑戰，由於憲法應該保障國民享有起碼的人性尊嚴，因此罕病患者也應享有與一般人相同的醫療品質與水準。本文一方面檢討現行全民健保制度的缺失，及其對於罕病患者照護的不足；另一方面論證現行罕見疾病防治及藥物法，無法在合理的成本控制下，完整地提供罕病患者足夠的藥物與特殊營養食品，而應成立專責的單位，以市場獨買的方式向國外統一採買。對於基因篩檢的政策，本文認為實施重點並非產前檢查與新生兒篩檢，而是在既有罕病患者的家庭中，強制患者的父母進行遺傳檢驗，檢視其遺傳疾病的機率高低，輔以道德勸說，對於遺傳機率極高而該類疾病的嚴重性相當嚴重且不易治療的前提下，以符合比例原則的更有效公權力介入，降低罕病患者父母的再生育率，進而控制罕見疾病的整體出生率，減輕既有罕病家庭的經濟負擔與心理壓力。由於國家的財政預算有限，每一年度能分配予醫療資源的經費比例是固定的，倘若能透過上述的節流方式，減少因制度缺失所造成的非必要支出，方能將有限的醫療資源用在迫切需要救助的罕病患者身上，如此方係在符合平等原則的基礎上，維持患者受憲法保障的生存權與生命權。

關鍵字

罕見疾病 ； 醫療資源 ； 全民健保 ； 遺傳檢驗 ； 孤兒藥物 ； 特殊營養食品 ； 市場獨占銷售權

並列摘要

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並列關鍵字

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參考文獻

1、 李素華〈從公共衛生之觀點論醫藥專利權之保護與限制〉國立台灣大學法律學研究所博士論文，2006年6月。

33、 陳耀祥〈論大眾媒體報導SARS疫情與人格權保障之衝突〉《台灣海洋法學報》，卷3，期2，2004年12月，頁147。

35、 陳耀祥〈論憲政改造中之人權保障〉《律師雜誌》，期335，2007年8月，頁26-36。

5、 朱瑞虹、林陳立、盧妍瑾、吳慧娜、祝春紅〈影響新婚夫婦接受婚前健康檢查之相關因素〉《北市醫學雜誌》，卷1，期3，2004年7月，頁329-330。

47、 董和銳〈台灣老年人口自評健康與功能障礙情形之轉變〉《身心障礙研究》，卷3，期2，2005年，頁73。